Kontrollissa käyty

Maanantain sairaalareissu suoritettu, vaikka miltei olin menemättä, niin paljon jännitti. Ja se meni lopulta paremmin kuin osasin odottaa, vaikka jatko, eli rautatiputus, on vielä epävarmaa. Pääasia että sydämen tila oli ennallaan, vajaatoiminta-arvotkin samoissa lukemissa kuin toukokuussa :D

Meille piti tulla perhetyöntekijä, että isä-ihminen pääsisi lähtemään tuekseni, mutta suunnitelmat muuttuivat. Isä-ihminen jäi kotiin lasten kanssa, ja pääsi viemään Jaron kerhoon, minä lähdin vanhempieni kanssa ( ISO kiitos <3 ) kohti Tamperetta. Isäni tuli vastaanotolle mukaan, ajattelin sen hiukan muuttavan lääkärin käytöstä minua kohtaan, ja joko se tai jokin muu asia tai molemmat yhdessä auttoivat, ja kohtaaminen oli todella erilainen kuin vuosiin :)

Tosin jännitti niin, että oksetti. Siskoni avustuksella olin edellisenä iltana kirjoittanut ihan paperille ylös, mitä sanoisin aluksi. Etten ala hölöttää hermostuksissani mitä sattuu. Vaan en onneksi tarvinnutkaan paperia. Hölötin kyllä kaikenlaista helpotuksesta, kun välit tuntuivat lääkärin kanssa olevan kunnossa.

Sydämen ultrassa tilanne oli ennallaan, viime syksynä tehdyssä sepelvaltimokuvauksessa näkyi muutaman pienen suonen tukkeumaa, mitä kardiologini kommentoi ettei niin ole ollut. No, juuri luin facessa kuinka univaje vaikuttaa tukkeuttavasti noihin suoniin, että ihmettelen etteivät ne ole enemmänkin tukossa ;) Veriarvot olivat muut ok, paitsi se tipahtanut Hb. Hyljinnänestolääkkeen pitoisuus eli Tacro hiukan nousussa, mutta juuri tänään tuli sen uusi kontrolliverikoeaika, samoin kuin lisää rautakokeita.

Minun jaksamisestani kahden vilkkaan lapsen kanssa lääkärini tuntui olevan eniten huolissaan, ja muistutti, että terveetkin äidit väsyvät, saati minä. Hyvä muistutus silloin kun tuntuu, etten saa mitään aikaiseksi. Toki haluan pitää itseäni yhtä jaksavana, mutta ikääkin jo on ;)

Rautatiputus olisi sen jaksamiseni kannalta hyvä saada edes tämän vuoden puolella, mutta sen suhteen olen vielä hiukan skeptinen, uskon kun koen, vaan muuten oikein hyvä. Parasta se että sydämen vajaatoimintaa ei ole. Kaiken muun kyllä kestän :D

Isi toi Juulille uudet talvikumpparit, niitä on pidettävä jalassa, oli sitten sisällä tai ulkona ;)

Lapset askartelemaan, äiti tiskaamaan.... En ymmärrä miten AINA tuo tiskipöytä, hellan kansi sekä näkymättömiin jäävä puuhellan päällinen täyttyy astioista ennen kuin niille tehdään mitään.

Rakkaat, ihanat, kauniit lapseni <3 Aina en vain tiedä mitä milloinkin on meneillään ;)

                                  Joskus, hyvin harvoin, näin <3

Stressiä terveydestä

Ensi viikon maanantaina minulla on sydänsiirtokontrolli, nyt pitkästä aikaa Taysissa. Olemme sopineet, että käyn välikontrolleissa siellä, ja kerran vuoteen Meilahdessa Helsingissä. Saa nähdä miten tämä toimii.

Huolettaa, koska Tampereella hoitavan kardiologini käytös on ollut todella ikävää, enkä tiedä miten sen olen ansainnut, en ainakaan tarkoituksella ole ollut hankala. Tosin hankala olen varmasti monen sellaisen lääkärin mielestä, joka ei tahdo/halua/jaksa/kykene kuuntelemaan potilasta, eikä ymmärrä, että tähän ikään ja kokemukseeni nähden olen aika tietoinen omasta olostani ja siihen liittyvistä syistä. Joten jos minut ohitetaan, joudun taistelemaan, mistä en pidä yhtään. Mutta on pakko, jos haluan oloni paranevan. Joskus ei sekään ole auttanut, ja silloin vain kärvistelen. Nyt en jaksaisi kärvistellä yhtään, kun on lapset ja heistä tahdon huolehtia parhaalla mahdollisella jaksamisella.

Huolettaa, koska olotilani on ollut väsynyt, saamaton, hengästynyt ja jaksamaton jo jonkin aikaa. Epäilin itse kilpirauhasarvojeni laskeneen ja tietenkin huolestuin myös sydämeni tilasta - sydämen vajaatoiminta alkaa hengenahdistuksella ja nesteen keräämisellä, mitä sitäkin tuntuu hiukan olevan. ( Ja ei, en usko syöneeni liikaa ;)).

Eilen kävin verikokeissa, sain hemoglobiini -ja kilppariarvot jo puhelimeeni, ja ainakin osittain osaan epäillä olotilani syitä. Tosin pelolla odotan sydämen vajaatoiminta-arvojen tuloksia, yhäkö ovat nousussa?! Mutta, kilpirauhasarvo (T4V) oli ylälukemissa, eli liikatoiminnan puolella, ja hemoglobiinini oli laskenut 20 pykälää. Nuo kaksi toimivat yhteen; jos kilpparit ovat liikatoiminnalla, hemoglobiiniarvon pitää olla tarpeeksi suuri, ettei tule hankalaa oloa, eli tätä hengenahdistusta ja muuta. Happea kuljettavia punasoluja pitää olla riittävästi vauhtiin nähden ;) Oloni on, ei ihan ensimmäistä kertaa, sellainen, että olen liian nopea itselleni kun hengästyn jo puhuessani, saati kotihommissa ja muussa.

Ei tässä muuten olisi huolta, mutta tiedän että menen sellaiselle lääkärille, joka ohitti huonot hemoglobiiniarvoni jo paljon ennen lapsia ja todellakin kärvistelin 90Hb:lla yli vuoden. Onneni oli hiukan pieleen mennyt biopsia ja sitä kautta osastolle joutuminen, ja sain eri kardiologin lääkärikseni, ja hän otatti luuydinnäytteen. Tuloksena : ei yhtään värjäytyvää varastorautaa.

Sain rautatiputuksen ja voi miten olo ja elämä muuttui!! :D Olimme pari viikkoa tiputuksen jälkeen Ylläksellä ja viikon aikana kuntoni parani huikeasti. Olisin jaksanut lautailla vaikka kuinka!

Jo ennen sydänsiirtoa sydämeni paha vajaatoiminta vaikutti munuaisiini ja minulla on todettu munuaisten vajaatoiminta. Se heikentää rauta-arvoja, kuten myös syömäni hyljinnänestolääkkeet, mitkä estävät punasolujen muodostumisen. Jo nämä kaksi ovat syitä, miksi rautatiputus kohdallani olisi aivan rutiinia. Ja raskausaikana siitä huolehdittiinkin, todella hyvin, sekä Taysin äitiyspolilla, että Helsingissä Naistenklinikalla. Jopa niin, että Juulin syntymän jälkeen sain ihanalta, ihan parhaalta, sisätautilääkäriltä Kalevi Laitiselta kotievääksi rautatiputuksen. Ja olen onneksi selvinnyt tähän saakka.

Nyt tuntuu, että se tiputus olisi paikallaan, ennen kuin uuvahdan täysin. En vain tiedä, miten sen saan, ja siksi iskee epätoivo. En jaksaisi, todellakaan, taistella, väittää vastaan ja huolehtia ja miettiä tätä. Lapsista huolehtimisessa on ihan riittävästi.

Onneksi olen päässyt tähän saakka ilman ristiriitoja lääkäreiden kanssa, olen voinut onnekseni niin hyvin ettei ole tarvinnut huolehtia omasta terveydestä. Siitä olen iloinen ja kiitollinen.

Tässä tämän päivän ajatuksia, toivottavasti huoleni olisi aiheeton. Tässä hetkessä kiinni pitävät ja muuta ajateltavaa antavat onneksi ihanat ipanat <3

Kuvissa syödään uutta herkkuruokaa - pinaattilättyjä Tatu ja Patu syömään- kirjan ohjeilla. Nam :)

Kolmestaan

Isä-ihminen lähti pohjoiseen viikoksi lintumetsälle viime sunnuntaina, jee ... ;) Viikko lasten kanssa on jo paremmalla puolella, eikä nyt niin kovin eroa siitä, kun toinenkin aikuinen on jakamassa arkea. Iltaisin voi joskus olla jopa hiukan helpompaa, tai sitten ei.

Oikeasti on välillä ihmeellistä, miten joskus (siis huom. joskus!) lapset käyttäytyvät paremmin kun olen heidän kanssaan yksin missä vaan, tekemässä mitä vaan, kuin että olisimme molemmat vanhemmat mukana. Enkä ole ainoa joka tätä ihmettelee, tietenkään. Syy olisi kiva tietää.

Nukkumaanmeno on sujunut paremmin kuin hyvin, paremmin jopa tämäkin kuin jos meitä vanhempia on kaksi. Eilen illalla lapset olivat unessa historiallisesti jo 19.30!!! Syynä siihen oli ehkä pienesti myös ti-ke tehty kyläreissu veljeni vaimon luo ( veljeni on isä-ihmisen kanssa samalla reissulla) minkä jälkeen ipanat olivat enemmän kuin väsyneitä.

Kyläily sujui mukavasti, matkatkin. Kohteessa aika meni liian nopeasti ja oikein ihanasti. Minulle se oli kuin miniloma - oli mahtavaa saada toisen laittamaa herkkuruokaa ja aamupalaa <3 Nam ja kiitos <3 Pisteenä iin päälle lapset nukahtivat sielläkin todella paljon nopeammin ja helpommin kuin mitä pelkäsin. Jaron iltavilli oli sitä luokkaa, että mietin onko poika edes klo 23 unilla, kun 19.30 aloitimme iltasadun. Mistä siitäkään ei tullut yhtään mitään...

Vaan niin simahti poikakin, ennen ilta kahdeksaa, ja minä pääsin saunaan! Rauhassa, huolehtimatta kenenkään muun kuin itseni pesuista sun muista ;) Ihan liian myöhään venyi meidän naisten ilta, mutta juteltavaa riittää kun harvemmin näkee. Ei sitä malta mennä unille ihan heti :)

Aamulla lapset heräsivät turhan aikaisin, mutta meillä oli oikein mukava ja kiireetön aamupäivä ja ehdimme metsälenkillekin. Jaro, joka edellisenä iltana olisi tahtonut hotelliin yöksi, oli aamulla sitä mieltä, että ollaan täällä "montamontamonta yötä!" ;) 

Kotimatkalla minulla oli kaksi hyvin rauhallista matkaajaa, varsinkin menomatkaan verrattuna. Jaro ei nuku, mutta piirteli vihkoonsa, ja Juuli sinnitteli miltei tunnin ennen nukahtamistaan, vaan nukkui sitten yli tunnin.

Kotona kaikki meni, kerrankin, aika nappiin, paitsi oma valvomiseni lasten ollessa yöunilla jo monta tuntia..

Tänään olimme illalla paikkakunnalla järjestettävässä Taaperojumpasssa. Olin vielä eilen sitä mieltä ettemme mene - viime viikolla lapsemme vain ja ainoastaan juoksivat siellä, ihan päättömästi. Toinen syy oli aamun kerhot ja reissu, mutta lapset itse tahtoivat lähteä, joten pienen pieni ohjeistus ( "äiti on nyt yksin, olisi ihan kiva jos istuisitte edes alkupiirissä paikoillaan ja jos mahdollista, tekisitte edes jotain mitä ohjaaja ehdottaa..." ...tämä oli nätti versio ) ja matkaan.

Lapset yllättivät ja olivat todella kivasti edelliseen kertaan verrattuna. Olin ihan ylpeä heistä <3 Ehkä joku ohjeistuksessani onnistui, tai mitä tahansa, ihan sama, kun tuli tällainen kokemus. On niin hyvä päästä kehumaan lapsia <3 Sitä "Eitä ja eitä" tulee niin paljon hoettua.

Loppuviikon suunnitelmiin kuuluu lauantain Keurusjumppa ( saa nähdä miten siellä menee, huh huh ;)) ja siitä Jyväskylän reissu ystävää tapaamaan, lasten kanssa tietenkin. Isä-ihminen kotiutuu sunnuntaina, ja sitten alkaakin minun ikonimaalausryhmä seuraavalla viikolla.

Ja nyt ihan kohta unille.

Kuvissa juoksee samikset - Juuli tahtoi välttämättä samanlaisen paidan kuin Jaro, ja onneksi oli Jarolta pieneksi jäänyt ihanuus tallessa :)

Makuuhuoneen uudelleenjärjestelyjä taas kerran

Kun muutimme tähän pieneen taloon, ajattelimme että mahdumme hyvin keittiön, makuu-ja olohuoneen tiloihin. Se oli vuonna 2005, odotin pääsyä sydänsiirtojonoon enkä todellakaan unelmoinutkaan lapsista. Lähinnä toivoin että pysyn hengissä mahdolliseen sydämensiirtoleikkaukseen saakka.

Nykyinen tilanteemme on itselleni vieläkin ja aina ja yhä käsittämätön verrattuna noihin päiviin <3

Mutta makuuhuoneeseen. Se on kokenut jos jonkinmoista muutosta. Varsinkin ensin lapsen ja sitten lapsien takia.

Tällaiselta näytti, kun Jaro oli syntynyt. Isä-ihminen kokosi makuuhuoneeseen isomman lipaston vauvanvaatteita varten. Keskimmäisessä kuvassa oikealle jää näkymättömiin se vaatekaappi. Sprinkkuni Nappo ehti vahtia Jaroa vauva-ajan, sitten tuli ihanalle koiralle ikä täyteen yli 15 vuotiaana ;(

Alakuvassa olohuonetta Jaron aikaan, onneksi nyt on tuo mahtava kulmasohva <3

Järjestys muuttui, kun Juuli tuli taloon, ja silloinen 140cm leveä/kapea sänkymme sai molemmille puolilleen pinnasängyt lapsineen <3 Sängyt piti kääntää toisin päin ja takana näkyy nyt se vaatekaappi. Ei sinne silloinkaan jäänyt liikoja tiloja asioida.

Kaksikko keskellä :D Vasemmalla takana myöskin Ikeasta olevat kapeat lasiovelliset kaapit, niiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiin kätevät. Mahtuvat nyt makuuhuoneeseen tultaessa heti oviseinälle oikealle.



Viime sunnuntaina oli taas muutos, kun isä-ihminen purki parven ( jäi aika hyvin käyttämättä, eli ei ehkä ollut kovin toimiva ratkaisu meille ;)) ja kasasi sen tilalle Ikeasta löytämänsä matalan metallirunkoisen 90x200cm kerrossängyn. Koko päivä siinä meni, sadetta kuunnellessa, lapsien riekkuessa, "auttaessa", tavaroita levitellessä ja pois jääneessä pinnasängyssä kiipeillessä. Koti oli sen näköinen, että lapset olivat saaneet olla ja tehdä.... :) Mutta sänky saatiin kasaan ja lapset olivat innoissaan.

Ja koko rakennelma; kerrossänky, meidän 160cm leveä vuode ja vielä kapea liukuovellinen vaatekaappi mahtuu olemaan huoneessa, ihme kyllä. Kaapin ja sänky-yhdistelmän väliin ei jää kuin 15cm, mutta ei niiltä alahyllyiltä ole ennenkään vaatteita juuri otettu.

Olemme nukkuneet tätä muutosta ennen niin, että Juuli nukkui pinnasängyssä joka oli meidän sängyssä kiinni, ilman toista laitaa, ja Jaro meidän välissä. Isä-ihminen välillä sohvalla, välillä toinen meistä saunamökissä.

Nyt toiveissa on, että Jaro pikkuhiljaa nukkuisi yönsä yläpedissä. Ensimmäisenä yönä nukahti sinne, minä vieressään ( ;)), toisena yönä nukkui koko yön meidän välissä potkien ja sätkien, seuraavana taas osan yöstä meidän sängyssä ja ajattelin jo itse siirtyä ylös, mutta viime yönä poika nukkui KOKO yön omassa sängyssään!!!! Eikä edes aamulla tahtonut tulla viereen.

Juulilla on alasängyssä oma pesä, ja viihtyy siellä yöt, vaikka aamulla alkaa ralli meidän sänkyyn- omaan sänkyyn-meidän sänkyyn. Hankalaa on vain auttaa neitiä yöllä, kun alapeti on aika matalalla ja leveyttä sängyllä on se 90cm, joten minun ulokkeet eivät meinaa riittää.


Tämä parvellinen vaihe kesti vajaan vuoden, ja ensin oltiin näin päin.....

.....ja sitten näin päin, mikä oli paljon parempi järjestys. Ja siis, kukaan ei nukkunut parvella, se oli lähinnä tavarankeräyspaikka.

                                           Sunnuntainen muutos alkoi tästä ...

                                      
                                        ...lasten seuratessa silmät tarkkoina, tai sitten ei ;)

Sänky kasattuna, uusi järjestys joka toivottavasti pysyy pidempään kuin edellinen. Lapset ainakin ottivat heti omakseen, siis ihan heti. ....on muuten hauskaa hyppiä yläsängystä meidän sänkyyn NOT.

Ihan pienesti iski kaipuu meille molemmille vanhemmille tämän uuden järjestyksen myötä - pinnasänky jää historiaan ja jopa ehkä kyljessä koko yön mesoava lapsi.

Ja lopuksi olohuoneemme ja lapset sunnuntaina ... 8)